There are *no* inconsistencies in the Discworld books; ocassionally,
however, there are alternate pasts. (Sir Terry Pratchett, alt.fan.pratchett)

Sobre el tratamiento mediático de la enfermedad



Sir Terry Pratchett tiene Alzheimer. No es nada nueva esta noticia. Tampoco es nuevo el hecho de que se trata de una variedad un tanto rara de la enfermedad que afecta principalmente a la capacidad motriz del enfermo, lo cual provoca la irónica situación de que el paciente llegue a tener consciencia de su enfermedad, y por tanto, pueda "luchar contra" ella.

Pratchett, como consecuencia de esta peculiar situación, se ha erigido como una voz muy poderosa en la "lucha contra la enfermedad". De entre las acciones que está llevando a cabo (muchas de ellas bastante por encima de lo que consideraríamos mera caridad), yo me quedo con su creciente aparición en los medios de comunicación, buscando una mayor concienciación social con respecto a esta enfermedad. Y es que, como nuestro admiradísimo autor dice, el Alzheimer no tiene el glamour heroico del cáncer, una enfermedad ésta que , según dicen (no son ningún experto), goza de mucha mayor atención mediática y de financiación para la investigación.

¿Por qué contar todo esto? Pues porque he leído recientemente algunos artículos que reflexionan sobre el papel que juegan las caras conocidas en la lucha contra enfermedades importantes (degenerativas, mortales, etc.). Los hay que argumentan que la aparición de los famosos enfermos en los media puede ayudar a que el enfermo "de a pie" sienta una conexión y reciba fuerza a través de sentimientos empáticos que le pueden ayudar en su "lucha" diaria. Además, ver a famosos en la tele que sufren estas enfermedades también parece ser una buena forma de combatir los estereotipos de la enfermedad.

Sin embargo, también me ha llamado la atención este artículo, cuya lectura recomiendo porque, sinceramente, considero muy arriesgado decir esto:
A trawl of previous interviews reveals a man who is jolly pleased with himself – and perhaps a bit irritated that, despite having sold 55 million books, he has been displaced by JK Rowling as Britain’s most successful author of fantasy fiction. Yet this fussy self-absorption was one of the things that made Living with Alzheimer’s so poignant.
 Pero, por otra parte, también creo que dicho artículo nos puede venir muy bien para reflexionar sobre los motivos (oscuros) que en ocasiones pueden subyacer bajo la aparentemente altruista decisión de los famosos enfermos de airear su enfermedad en pos de una contribución a la investigación. Porque, como bien dicen, Pratchett ha hecho una marca de sí mismo y esa marca se sustenta gracias a la corajuda decisión de "luchar" públicamente contra el Alzheimer.

En definitiva, y a falta de verme el documental (tengo especial interés en ver esto), sí que puedo afirmar que es, siempre, conmovedor ver los vídeos de los discursos y las entrevistas a Pratchett. Y desde luego, si de alguien puede estar orgulloso la Alzheimer's Society, es desde luego del hombre del sombrero. Porque no hay embuggerance que se le resista.

4 comentarios:

squallido dijo...

La verdad que no creo que nadie le pueda reprochar a este señor en qué se gasta el dinero que se ha ganado a pulso (nunca mejor dicho)y si encima ayuda a más gente aparte de a sí mismo (como es lógico) pues mejor que mejor.
Y no digamos el sensacionalismo de sugerir que le tenga envidia a J.K. Rowling.

El documental te lo recomiendo, aunque hay parte que son durillas de ver, se aprende bastante.

luis dijo...

Yo tampoco creo que haya nada que reprochar... pero no es menos cierto que, moralmente, todo en esta vida es discutible. Y la sobreexposición en los medios de comunicación con temas así puede generar (y genera) polémica.
Me apunto lo del documental: en el artículo del telegraph dicen que es "poignant", que según Word Reference puede ser 'conmovedor' o 'patético' (por ñoño, imagino) xD Con qué me quedaré? Espero que con lo primero :p

miguev dijo...

No sabes cuánto me alegro de haber llegado a conocer tu blog, buen trabajo :-)

Sólo quería puntualizar una cosita, lo que dice el periódico de "problems with hand-eye coordination" (que no estoy seguro de poderse traducir como "capacidad motriz") no es lo que yo vi en el documental.

El problema que tiene es que le cuesta horrores reconocer lo que ve, no hay movimiento de mano involucrado en su problema... no que yo viera en el documental...


***** AVISO: SPOILERS VARIOS DEL DOCUMENTAL *****

Las pruebas que peor se le daban eran de dibujar figuras, incluso bastante sencillas (un pentágono regular) pero no porque no pudiera controlar su mano sino porque no conseguía asimilar bien la forma de la figura.

Del mismo modo su problema para hacerse el nudo de la corbata viene de no entender por dónde tiene que meterla porque le cuesta asimilar la forma tridimensional del nudo, pero una vez que lo pilla no tiene problema para manipular la corbata y ponerla en su sitio.

Una de las partes más duras del documental fue escuchar los comentarios de un paciente que ya había avanzado mucho más en la misma enfermedad: leer, escribir, tocar el piano... todo lo que tuviera que ver con compresion visual: "gone". Ahí, como ahora, me eché a llorar :'(

Por cierto, con Firefox no puedo moverme dentro de esta textarea, Chrome no me presenta problema, ¿qué sabotaje chungo le has hecho al blog? :P

luis dijo...

@miguev Tienes razón! No sé por qué, nunca me había parado a comprobarlo pero a mí tampoco me deja. Será parte de la nueva promoción de Chrome? xD

Sobre lo de 'capacidad motriz' y 'hand-eye coordination'... según wikipedia http://en.wikipedia.org/wiki/Hand-eye_coordination es la capcidad de guiar nuestra mano en función de los objetivos que marca la vista (como echar una partida al pacman). Es muy probable, tras leer la entrada de 'motricidad' en wikipedia, que se ajuste más el término 'capacidad motora' (por aquello de ser la capacidad de realizar actos motores en los que intervienen tanto los músculos como el sistema nervioso). De todas formas no tengo ni idea de medicina y tampoco mucha de inglés, así que es bastante probable que esté equivocándome en algo xd

Qué ganazas me están dando de verme el documental! a ver si lo 'adquiero' pronto :p

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