There are *no* inconsistencies in the Discworld books; ocassionally,
however, there are alternate pasts. (Sir Terry Pratchett, alt.fan.pratchett)

Living with Alzheimer's, el documental sobre Terry que ganó un BAFTA




Padecer la enfermedad de Alzheimer ha disparado la ya extraordinaria popularidad de Terry Pratchett. A pesar de que, desde el anuncio de su enfermedad, ha realizado donaciones y aparecido en numerosas entrevistas en Webs, televisión, periódicos, y un largo etcétera, podemos afirmar sin miedo a equivocarnos que el evento mediático más importante ha sido el documental Living with Alzheimer's.

Un documental de dos partes de una hora cada una en el que vemos a un Terry que, desde que se le diagnosticara PCA, se introduce de lleno en el mundo de la investigación científica, los cuidados paliativos, y nos cuenta cómo es su día a día. También tenemos la oportunidad de escuchar los interesantísimos comentarios de su agente personal, que a falta de su esposa o su hija (que reusaron aparecer en el documental), nos cuenta cómo es vivir y qué se siente teniendo que lidiar con la enfermedad.

Recientemente se dieron los premios BAFTA escoceses, y el documental que nos ocupa ganó el premio como mejor "Factual series", que se me ocurre que será algo como "basado en hechos reales". Aunque no estoy seguro.

El documental, sobre el que es mejor no explicar demasiado para evitar spoilers, es un recorrido sobre la nueva vida del autor. Un autor que nos explica cómo ha sido siempre un excelente mecanógrafo que comienza a tener problemas para escribir a máquina (su último libro, Unseen Academicals, ha sido posible en parte a la posibilidad de dictarle al ordenador), o cómo de enfadado se sintió en el momento en el que le comunicaron la noticia de su enfermedad.

Este documental ha sido criticado por haber mostrado una realidad del Alzheimer que no se ajusta a la rutina diaria del paciente medio, por mostrar un desafortunado optimismo en las perspectivas de curación a medio plazo, o simplemente por banalizar la dureza de una enfermedad que arranca de raíz la identidad de una persona, sus recuerdos y su capacidad de valerse por sí misma.

Aunque discutible, todo lo anterior es comprensible. Sin embargo, también es interesante valorar la evolución que vemos en cómo Pratchett habla de su enfermedad y cómo paulatinamente asume que se enfrenta a un mal degenerativo e incurable.

Un relato variado, con inevitables momentos en los que un sentido del humor tierno y casi paternalista apela a nuestras fibras más sensibles para sacarnos una sonrisa melancólica. Una historia instructiva y aleccionadora, en la que es especialmente revelador el testimonio de los familiares de los enfermos, y que marca, además, el claro posicionamiento de Terry en el polémico debate sobre morir dignamente.

Este BAFTA es un reconocimiento a un trabajo íntimo, con una perspectiva original, y que nos permite indagar en la trastienda de la investigación médica y escuchar a los mejores especialistas del mundo. Aunque Terry prefiera ser más conocido como autor que como enfermo de Alzheimer, es innegable que, si bien a veces ocurra lo contrario, la exposición mediática a la que se ha sometido está contribuyendo positivamente a una mayor concienciación social y a que crezca el interés sobre esta devastadora enfermedad.

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